jueves, 30 de enero de 2014

Leyes y amor para atender la discapacidad

Proceso de Interdicción

Sin apoyos y víctimas de la burocracia


La discapacidad mental severa hace que muchos mayores de edad queden en el limbo jurídico, pues si bien son considerados ciudadanos, sus capacidades no les permiten realizar trámites legales elementales como la obtención de un pasaporte o el cobro de un seguro de vida. El trámite para fijarles un Tutor es muy largo, costoso y hasta dudoso. Como Sociedad, nos falta cultura inclusiva.


Capacidades diferentes


Sonia Gabriela Ceja Ramírez


Cuando una persona mayor de 18 años no puede gobernarse por sí misma, ya sea por una discapacidad mental, bien sea congénita o por alguna enfermedad o accidente, debe seguirse un procedimiento ante un Juzgado para que, mediante este trámite, se declare a la persona interdicta y el Juez le asigne un Tutor.

Son candidatos a ser declarados interdictos quienes desde niños, incluso antes de nacer, padecen un alto grado de Autismo, Síndrome de Down que afecte en buen grado las capacidades mentales, la parálisis cerebral con daño neurológico, o cualquier padecimiento que ocasione discapacidad mental, y que desde pequeños dependan totalmente de sus padres. Pero también son candidatos quienes han desarrollado Esquizofrenia, Alzheimer o han sufrido alguna embolia y no pueden gobernarse a sí mismos.

Sin embargo, la Interdicción no para todos es accesible, pues el proceso es largo y muy costoso: “Hay que elaborar un escrito y luego obtener una cita en Primera Audiencia con tres peritos que cobran entre seis mil y ocho mil pesos cada uno”, refirió la Médico Cirujano Dermatóloga Iris Villarreal Parra, mamá de Ulises, un niño con parálisis cerebral, y quien se ha dado a la tarea de promover una Reforma de Ley que haga que este trámite sea más justo.


Discapacidad 3


Tratados como diferentes


Y es que, si bien este procedimiento busca la Protección Legal para que los discapacitados, por ejemplo, una persona con Alzheimer, no puedan ser despojados de sus bienes, cuando se trata de niños que presentan una discapacidad tan severa que dependen completamente de sus padres y que así será mientras vivan, es absurdo pensar que una vez que legalmente alcanzan la mayoría de edad a los 18 años, pudieran ser despojados por sus propios padres, porque, además, debemos tomar en cuenta que, de acuerdo a su padecimiento, estas personas nunca han trabajado, no han acumulado bienes ni deudas, ni han adquirido compromisos mediante la firma de contratos.

Aunque la Ley estipula que el reconocimiento de una persona como interdicta no debe pasar de 40 días, esto no es así. “Actualmente, el trámite dura casi dos años y cuesta alrededor de cien mil pesos, ya que, después de la Primera Audiencia tiene que realizarse una segunda en la que vuelve a examinarse a la persona y, obviamente, vuelven a cobrar por la revisión; es decir, a estas alturas del trámite se han gastado aproximadamente 48 mil pesos tan sólo en pago a peritos.

“Una vez que finaliza el trámite, deben nombrarse un Tutor y un Curador interino, los cuales cobran cinco mil pesos anuales cada uno; o sea, si el trámite dura dos años, son veinte mil pesos más que se agregan a la cuenta. Finalmente, la Sentencia tiene que publicarse mediante Edictos tres veces en Periódicos de circulación nacional, así como los Autos de Designación de Tutor y Curador, y esto implica un gasto de entre seis mil y quince mil pesos.

“Al final, se designa al Tutor definitivo y al Curador; es decir, el que supervisa al Tutor; él deberá ser un Abogado de una lista de la Judicatura, al cual se le pagarán cinco mil pesos anuales el resto de la vida de la persona”.

Cabe mencionar que esta Ley, que puede considerarse obsoleta, pues fue generada en 1977, pero que oficialmente continúa vigente, sentencia que los peritos no deben cobrar más de 500 pesos, cosa que no ocurre en la realidad.


Niño discapacitado


El costo de tener un niño especial


Todo este trámite, le parece a Iris, mamá de Ulises, muy injusto “porque la discapacidad causa gastos catastróficos; una discapacidad severa genera altos costos para sacar a nuestros hijos adelante. La Interdicción, ya con honorarios de los Abogados, cuesta entre cien mil y ciento veinte mil pesos, y es un trámite judicial indispensable, porque sin éste, las personas con discapacidad no pueden recibir una herencia, no pueden cobrar una póliza de seguro, y si se presenta una emergencia médica, uno como papá o mamá no puede decidir si operan o no a su hijo, porque después de sus 18 años no somos Tutores”.

Lo que Iris propone es que se trate a quienes padecen una discapacidad severa congénita o desde la infancia como un grupo aparte. “Mi niño no come por la boca, tiene un botón de gastrostomía; no habla, no se comunica, no puede moverse; es, básicamente, un bebé de dos meses, en el cuerpo de un niño de seis años. Y así seguirá el resto de su vida, aunque se le siguen dando terapias; pero ese es el pronóstico”.

Tanto Iris como su esposo son Médicos y reconoció que no ganan mal; pero, “aun así, el 80 por ciento de los ingresos conyugales se van en los gastos de salud de nuestro hijo, pues aunque está afiliado al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), sólo dos de los siete medicamentos que toma nos los da el Seguro.

“Ulises tiene necesidades como oxígeno, reguladores, nebulizadores, bomba de alimentación, bolsas para la alimentación, que se cambian cada dos días, férulas que sostengan sus manos y sus pies para que no se deformen. Incluso yo tuve que vender mi carro para comprarle una silla de ruedas porque las especiales son muy caras”, relató su mamá, puntualizando, además, que hay muy pocos casos de Interdicción por discapacidad, toda vez que las familias no alcanzan a pagar el trámite.


Niña Down Clos


La propuesta


Ante esta situación, Iris se puso a estudiar durante 18 meses las Leyes que respecto a la discapacidad existen, y visitó el Distrito Federal para informarse más, pues en Jalisco el Consejo Estatal de Discapacidad no cuenta con un Departamento Jurídico. “No tenemos a quién acudir. Si vas a la Procuraduría Social, pueden asesorarte, pero no te representan, a menos de que seas de muy escasos recursos”.

El camino que Iris ha seguido ha sido largo. Una vez que se informó respecto al tema, acudió al Consejo Estatal para la Atención e Inclusión de Personas con Discapacidad (COEDIS), donde, a su vez, contactaron a la Federación de Asociaciones de Abogados de Jalisco, quienes asesoraron a la Doctora en la redacción de una propuesta transversal que incluye la modificación de varias Leyes.

Iris se ha dado a la labor de participar en varios Foros de Derechos Humanos, aparte de ir tocando diferentes puertas que la condujeron al Congreso del Estado en un Foro de Participación Ciudadana en materia de Discapacidad, organizado por la Comisión de Desarrollo Humano. Ahí fue escuchada por la Diputada Bertha Yolanda Rodríguez Ramírez, quien se interesó en el tema, y cuyos Asesores han convertido en Propuesta de Ley el Proyecto de Iris.

Básicamente, lo que ella sugiere para que el trámite sea más ágil y menos costoso, es que se haga una sola revisión con un solo perito, pues en el caso de las personas con discapacidad severa desde edades tempranas, es especial. “Los peritos llegan a pedir estudios como resonancias magnéticas o tomografías, que son costosas, y que se les han hecho a las personas discapacitadas durante toda su vida y obran en los expedientes clínicos de los pacientes. Además, existen sólo cuatro peritos en Jalisco, y todos ellos son Psiquiatras; esto es, ni siquiera son Médicos de la especialidad, por lo que recomendamos que sean especialistas en cada caso los que realicen el peritaje”.

Iris trabaja de lunes a sábado por la mañana y por la tarde. Ulises va al Centro Integral de Rehabilitación Infantil (CIRIAC, A.C.) tres veces por semana, y el demás tiempo lo pasa en el Consultorio con su mamá.

En el Distrito Federal, hace diez años se logró que el trámite para personas con discapacidad mental severa fuera gratuito, por lo que Iris espera que algún día pueda lograrse lo mismo en Jalisco.

Cabe mencionar que la mayoría de padres con hijos discapacitados, no sabe que debe desahogar este trámite.


Algunas dificultades


Otra realidad es que no existe en nuestra Sociedad una cultura respecto a la discapacidad, sobre todo cuando ésta afecta las funciones mentales: “La gente cree que con Centros como el del Teletón las personas con discapacidad tienen resuelta su vida, cuando en realidad la terapia física es sólo una de las 20 cosas que se requieren, entre ellas la accesibilidad. Por ejemplo, no hay una sola cuadra en Guadalajara donde la banqueta esté parejita para que circule una silla de ruedas.

“Cuando uno llega a algún lugar, las personas se voltean, casi siempre lo hacen con la intención de no incomodar, pero también como una manera de no enfrentar estas realidades.

“Adicionalmente, existen enfermedades que son consideradas catastróficas y que reciben apoyo especial por parte del Sector Salud; pero la discapacidad severa no figura entre éstas”.


Casos de afectación por falta de Interdicción


“Hace dos Para-Olimpíadas, un chico con Síndrome de Down iba a participar; tenía 19 años, pero carecía de pasaporte y no pudo competir porque no pudo realizar el trámite.

“Hay el caso de un chico con parálisis cerebral, que tiene más de 30 años. No habla, pero su intelecto es íntegro y se comunica con un tablero con símbolos y frases que va eligiendo dirigiendo su mirada. Como su mamá es la intérprete, dudaron sobre si ella inventaba lo que el chico decía, así que le negaron la Interdicción.

“Un caso más es el de un muchacho cuya madre falleció y lo incluía como beneficiario en un seguro de vida; pero, al no tener la Interdicción, la Aseguradora le fijó un plazo de seis meses para arreglar su situación y, al ser un procedimiento tan largo, no logró arreglarlo y no pudo cobrar el seguro. Ahora, el asunto está sometido a Juicio”.

Cabe señalar que la Declaración de Interdicción también hace que una persona sea penalmente inimputable.


Ponerse en el lugar del otro

La movilidad para discapacitados queda a deber


Si desplazarse por la ciudad es de por sí difícil para una persona común, mucho más para quienes sufren de alguna discapacidad, pues el entorno físico no es amigable para ellos… A veces, tampoco el entorno humano.


Mónica Livier Alcalá Gómez


1458459 236451346517617 433088967 n“En una ocasión, fui a un centro comercial y había un auto estacionado que obstruía la única rampa que había en la salida. Ante esto, mi papá fue a hablar con el Gerente del lugar para que le informara al dueño del coche que estaba obstruyendo una vía de acceso para personas discapacitadas. Salió el señor muy apenado, disculpándose con mis padres, pero mi papá le recalcó que no se disculpara con él, sino conmigo. Yo estaba muy indignada y molesta, por lo que le dije al señor que le diera gracias a Dios porque tiene fuerza en sus piernas para poder caminar… También le recordé que él no tiene por qué estacionarse en un lugar que no le corresponde. El pobre hombre se murió de vergüenza, pero estoy segura de que fue la última vez que hizo semejante desatino”, contó para Semanario Mary Fer Montoya, una chica de 19 años que ha pasado la mayor parte de éstos, tratando de sortear las dificultades que le implica la Atrofia Muscular Espinal Tipo 2 que sufre.

No es la única de su familia en condiciones adversas, pues su hermana Fátima también sufre del mismo mal, por lo que su mamá es quien las ayuda muchas veces movilizándolas por la ciudad.


Una urbe inaccesible


Admitió que, aunque se han dado pasos importantes en la estructura citadina, aún hay mucho -“muchísimo”- por hacer: “Son considerables las dificultades que hay en nuestra ciudad para que las personas con discapacidad podamos desplazarnos; por ejemplo, las banquetas, casi todas están en mal estado (ni siquiera las personas con normalidad física pueden transitar despreocupadamente sobre ellas); rampas en mal estado o que no cuentan con las medidas adecuadas para que una persona en silla de ruedas pueda subirlas sola, porque están muy empinadas. También, falta de rampas en establecimientos públicos; postes y cables en medio de banquetas; el transporte público “adaptado” ofrece mal servicio y no dispone de los aditamentos de seguridad aconsejados para las sillas de ruedas… Son muchos etcéteras”, indicó la entrevistada, quien, a pesar de las dificultades constantes, no pierde la esperanza de que pueda cambiarse la percepción de las personas con discapacidad.

“Mi ciudad no es completamente accesible; tenemos transporte público ´adaptado’, pero el servicio es muy malo, si no es que pésimo, porque los conductores no están capacitados para tomar medidas necesarias cuando suben pasajeros con discapacidad. Muchas veces, ni la parada les dan. Tampoco esas unidades tienen cinturones de seguridad para proteger a los pasajeros con discapacidad, aparte de que las rampas, en bastantes casos, están en malas condiciones (en lugar de rampas, parecen ‘trampas’) y, sobre todo, hace falta concientizar a las personas sobre la discapacidad”.


Conciencia social limitada


En este apartado, Mary reflexionó. Para ella no ha sido fácil la vida, en general. Va continuamente a Rehabilitación para ganar algo de movilidad en sus piernas, o al menos no perderla completamente. Trata de llevar una vida normal; le gusta escribir -su ideal es ser una gran Escritora-, y hasta comenzó un proyecto llamado “moda sobre ruedas”, con su hermana y un grupo de amigas, las cuales modelan ropa, que puede “irle bien” a personas que, como ellas, la pasan en una silla de ruedas.

Pero dista mucho. Ella ha notado que a la gente le falta conocer sobre el tema y, principalmente, sensibilizarse con él, pues cree que ha perdido incluso oportunidades académicas por su discapacidad: “Yo tomo como un acto discriminatorio el hecho de que en una escuela pública, por ejemplo, no deseen aceptarme porque no quieran acondicionar el lugar para que pueda acceder a él, como me pasó en la Primaria, y como, lamentablemente, ocurre en muchos templos incluso. No tienen en cuenta que también vamos a Misa y no habilitan rampas ni espacios apropiados”.

Y este panorama se vislumbra en general en la Sociedad: “De por sí no tenemos una cultura vial adecuada, mucho menos para las personas con discapacidad; lo que más he observado es que no respetan los cajones de estacionamiento exclusivos”.


Podría pasarle a cualquiera


Esto es una realidad. cualquier persona podría tener una discapacidad repentina (por enfermedad, vejez, accidente) o tener algún familiar cercano que requiera de la sensibilidad de los demás para sortear las dificultades de movilidad en el entorno, por lo que Mary Fer quiere motivar a todos a reflexionar seriamente sobre esto. Ella, con este fin, con su característica personalidad emprendedora, tiene en manos otro proyecto más, encaminado a las Redes Sociales, creando conciencia sobre la discapacidad y subiendo videos al Canal de Youtube: “Será para que cualquiera pueda enviar videos en Youtube o Twitter, donde se denuncien malas acciones hacia la discapacidad, pero también se difunda cuando haya buenas noticias, mostrando empresas, ciudades o estructuras modelo de no discriminación.

“Nos hace falta una conciencia más profunda y precisa sobre la discapacidad. De repente hay algunos avances en la Ley o en algunas estructuras, pero las personas, la Sociedad, no han cobrado conciencia de esto, no han reflexionado en que podrían estar en nuestro lugar”.


En números


Según datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía de 2012, en México había 6.6% de personas con discapacidad




  • El 51.4% de ellos son adultos mayores



  • 57.5% presenta la dificultad para caminar, como principal discapacidad



  • 32.5% con dificultad para ver



  • 16.5% para oír



  • Jalisco ocupa el 5° lugar nacional de personas con discapacidad



  • Se calculan, en el Estado, 270 mil personas con discapacidad



  • En 19 de cada 100 hogares mexicanos vive una persona con discapacidad.



Una necesidad apremiante

Educando nuestros ojos


El INEGI, en el Censo de Población y Vivienda que realizó en 2010, concluye que, de los más de 7 millones de habitantes que hay en Jalisco, 29 mil 960 tienen dificultad para escuchar. En la Zona Metropolitana de Guadalajara se concentran 13 mil 579; sin embargo, no tenemos la cultura para atenderlos o ayudarlos.


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Dulce Natalia Romero Cruz


A la dificultad o la imposibilidad para escuchar, discriminar, asociar y comprender los sonidos, tanto del medio ambiente como de una lengua oral, se le conoce como sordera, defecto de audición o discapacidad auditiva. Es uno de los problemas de salud crónicos más comunes, que afecta a mujeres y hombres de todas las edades y de todos los estratos socioeconómicos.

La Asociación de Sordos de Jalisco, A. C., fue fundada por la señora Martha Melva Camarena Núñez para impulsar a esos individuos con problemas auditivos, a fin de que puedan integrarse a la vida social sin ser discriminados, y con las mismas oportunidades de desarrollo, rompiendo las barreras del silencio.

“Martha es una mujer con discapacidad auditiva, pero ya está oralizada; es decir, puede leer los labios, además de saber la Lengua de Señas, lo que le permite comunicarse con cualquier persona. Es por eso que, cuando alguien con discapacidad auditiva necesitaba hacer algún trámite, ella podía acompañarlo y ayudarlo”, relató Ana Karina Alfaro Sánchez, Instructora de Lengua de Señas Mexicana, y Agente Capacitador Externo de la Asociación.

Una de sus mayores prioridades al crear esta Institución fue apoyar a los niños sordos para que aprendieran a leer y escribir, porque la educación, para los que padecen esta discapacidad, sigue siendo atrasada.


A qué nos referimos con “sordos”


“Erróneamente, llamamos sordas a las personas, explicó Karina Alfaro, pero lo correcto es decir que tienen una discapacidad auditiva. Muchas veces se les dice sordo-mudos, pero el término está mal empleado, porque ni son sordos completamente ni son mudos, pues sus cuerdas vocales les funcionan, pero no escuchan bien y no saben cómo emitir los sonidos. Por eso, cuando se les atiende a tiempo, pueden hablar.

“Creo que todos deberíamos saber la Lengua de Señas, porque no hay una Carrera ni una Profesión en la que se diga que no se necesita. Hacemos promoción en Universidades, Empresas, Dependencias de Gobierno, pero el interés es muy bajo. La realidad es que poco se nos ha educado para ayudar, mucho menos a alguien que tenga alguna discapacidad. Incluso a ellos los vemos ‘raros’ porque no estamos conscientes de que cualquiera de nosotros, en un instante, podemos llegar a ser discapacitados. Y debemos comenzar por sensibilizar a los niños”.



Aprender la Lengua de Señas también es aprender a usar bien las manos, porque es una habilidad que ya tenemos. Hay que tener paciencia, porque así como los músicos aprenden a educar su oído, nosotros aprendemos a educar nuestros ojos. El mover los dedos para hablar la Lengua de Señas es el 50%; lo demás son las gesticulaciones”.



Opciones


La Asociación de Sordos de Jalisco ofrece dos Cursos por año, que duran cinco meses cada uno, con 18 sesiones sabatinas de tres horas; pero, si se reúne un Grupo, puede ser entre semana en turno matutino y vespertino. Se entrega material (un Manual de Editorial Trillas) y Reconocimiento. Es impartido por la Instructora de Lengua de Señas Mexicana y Agente Capacitador Externo, Ana Karina Alfaro Sánchez, quien está registrada como tal en la Secretaría del Trabajo y Previsión Social.

Durante el Curso hay comunicación con personas con discapacidad auditiva, con el objetivo de que se rompan barreras de nerviosismo y pueda ser más real. Además de la Lengua de Señas, se trata la discapacidad, se enseña a los asistentes a saber todo lo que pueden hacer con su cuerpo para transmitir las ideas y tener mejor comunicación. También se enseña la cultura del sordo.

Tiene un costo de 3,500 pesos. Informes, al 044-33-1176-4598.


curso de lengua de señas


Catequesis Especial


El Departamento de Catequesis Especial, de la Sección Diocesana de Evangelización y Catequesis invita a todas las personas con discapacidad auditiva a asistir a Misa los domingos a las 12 horas en la Catedral, con intérprete de Lengua de Señas. El tercer domingo de cada mes se contará con la presencia de Sacerdotes que administrarán el Sacramento de la Confesión en Lengua de Señas, a partir de las 11.30 horas. Mayores informes, al 3618-6666.


Posibles causas de la discapacidad auditiva:




  • Por enfermedades infecciosas (sarampión, paperas, parotiditis, etc.)



  • Exposición excesiva y frecuente al ruido (escuchar música a alto volumen con audífonos, entre otras)



  • Envejecimiento (con frecuencia, a partir de los 60 años)



  • Mal uso de medicamentos ototóxicos o penicilinas



  • Transmisión hereditaria por uno o ambos padres



  • Problemas durante el parto o el embarazo



  • Rubeola materna durante el embarazo



  • Infecciones crónicas del oído



  • Acumulación de cerumen (“cerilla”)



  • Lesiones causadas por utilizar objetos dentro del conducto auditivo



  • Golpes o accidentes.



¿Qué es la Lengua de Señas?


La Lengua de Señas ha sido usada por todas las culturas del mundo, por comunidades de personas oyentes y sordas, como instrumento de comunicación. Es tan rica en vocabulario como cualquier lengua oral, y su Gramática es tan compleja, creativa y productiva como la de cualquier otra lengua natural. La de Señas consiste en una serie de expresiones faciales, movimientos corporales y manuales.


¿Qué hacer para comunicarnos con alguna persona con discapacidad auditiva?




  • Hablarle pausadamente, por si puede leernos los labios



  • Mirarla a los ojos



  • No taparnos la boca



  • Escribirle o hacerle un dibujo



  • Usar la mímica.



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